时评|渐冻症抗争者蔡磊靠眼控发公开信 未到绝境处 彼岸花不开
假如你知道自己的生命已经进入倒计时,你会选择如何度过?身患渐冻症的蔡磊给出了自己的答案:“与其等死,不如战斗!”很多人都听说过蔡磊这个名字:京东前副总裁,身家过亿,2019年确诊患上了渐冻症:一种病因不明、缺乏有效治疗手段的病,肌肉会逐渐萎缩,进而肢体瘫痪、吞咽困难、无法说话、呼吸麻痹、最终死亡。更可怕的是,这一切都是在患者神智完全清醒的状态下发生的,时间会持续数月或者数年。
对蔡磊来说,命运的谜底已经揭晓,但他还不想认命。蔡磊决定组建一支科研团队,救自己,也救更多的人。唯一幸运的是,他有钱,也有资源。几年的努力并非一无所获:10条药物管线进入临床试验阶段,两个单基因渐冻症药物取得突破性进展之后,多个针对散发的基因和细胞药物也启动了临床。只是,人类彻底攻克渐冻症的那一天,蔡磊可能等不到了。昨天,他在新年公开信中透露:他的四肢已经基本瘫痪,说不清话,吞咽和呼吸也越来越虚弱,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走他的生命。不过,他的战斗依然在继续。2025年,团队将推进更广泛的科研合作,包括搭建渐冻症科研AI大脑,加大基因、核酸药物研发合作系等。蔡磊说,他坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落,更多的“蔡磊”会接过他这一棒。
未到绝境处,彼岸花不开。是啊,就像一次次去推动巨石的西西弗斯,虽然蔡磊无法战胜死亡,但却赢得了自由和希望。大风能轻易吹起一张白纸但却无法吹走一只蝴蝶,因为生命的力量,在于不顺从。