在姜延琛两岁时，身体出现异常——走路脚后跟不着地、无法自主蹲下，被确诊为跟腱挛缩后接受了跟腱延长术。原以为这只是成长路上的小插曲，更艰难的考验却悄然袭来。       

起初，他后仰的头还能被人轻轻扶正，后来脖子逐渐发硬；初三时，脖子折叠贴到后背；再往后，身体逐渐成了 “Z字形状” 畸形，头和脊柱之间仅有一只手厚度的间隙。

母亲于梅英在此期间带着他奔波于各大医院，得到的却是令人绝望的答案——一种罕见的先天肌肉病，病因不明，更无从谈起治疗方案。姜延琛成了国内乃至世界首例“反向折叠”患者，甚至有专家断言他活不过13岁，这无疑给了他“死刑”般的判决。

▲去年的姜延琛 院方供图

虽病情持续恶化，姜延琛却未向命运低头，努力适应身体变化，自己完成穿衣、刷牙等日常动作；学习上更是从未放弃，其他同学端坐听课，他便跪坐在椅子上，不断调整姿势才能看清前方的黑板。

于梅英看在眼里、疼在心里，却全力支持儿子。她每天在家与学校间往返数趟，接送儿子上学、回家吃饭；学校的老师和同学也伸出援手，每天安排两名同学轮流接送他上下楼，日复一日从未间断。就这样，姜延琛 “折叠” 着读完了高中。2022年，他趴在瑜伽垫上完成高考，以超出山东二本分数线近60分的成绩被德州学院录取。

进入大学后，怪异的身形让姜延琛承受着常人难以想象的压力。2023年5月，因畸形导致呼吸困难，经人介绍前往北京求医，被诊断为脊柱反向折叠严重畸形，由基因突变引发的罕见性先天肌肉营养不良，在全世界都属首例。

然而手术难度极大，治疗未达预期。在网上了解到梁益建的诸多治疗案例后，他毅然决定前往求医。

梁益建回忆，2024 年姜延琛来到成都京东方医院时，病情已岌岌可危：极重度脊柱反向折叠导致胸腔、腹腔极度狭窄，脏器被挤压在狭小空间；二型呼吸衰竭让他血液中氧气含量远低于正常标准，二氧化碳严重潴留，随时可能因血液酸化引发脑水肿、昏迷。

梁益建向家属坦诚：“不手术，很可能致命；做手术，风险极高但有希望，这是两种完全相反的选择。” 鉴于梁益建团队有类似病例的治疗经验，家属坚定地选择在成都治疗。

▲姜延琛接受手术 院方供图

这场手术的难度远超常规脊柱矫形，根源在于脊柱反向折叠的特殊性。与常见 “驼背”（正向折叠）不同，反向折叠患者的脊柱向反方向弯曲、拉长，胸腔薄如纸，肋骨无法膨胀，膈肌因胸腹腔高压难以下降。“从肚子上摸甚至能摸到主动脉，胸腔腹腔的整个前后径都很短，呼吸空间极度狭小，引起了呼吸衰竭。” 梁益建说，并且姜延琛的肺功能仅为正常人的 20%，还伴有重度骨质疏松，骨质甚至达不到 60 岁女性的水平，这些都为手术增加了难度。手术中还需考虑麻醉、呼吸障碍、大出血、瘫痪、循环衰竭等危急情况的紧急预案。

“就像在深井里操作，周围全是重要结构。” 梁益建这样描述手术环境的严苛：脏器挤在狭长体腔内，腹腔高压使静脉血主要通过椎管内静脉丛回流，手术全程出血量较大，视野不清；脊髓被拉长变细，周围缠绕大量静脉丛，一旦损伤便意味着瘫痪；姜延琛既往手术导致颈椎解剖结构破坏，颈椎前后截断操作需精准避开椎动脉，毫米级偏差都可能致命。团队创新采用“反向截骨”方案，将拉长的脊柱矫正成类似 “驼背” 的状态以创造空间。

从2024年12月4日的反向截骨矫形手术，到2025年2月19日的颈椎截骨矫形翻修手术，再到 2025年4月17日的髋关节松解手术，直至2025年6月25日的胸椎段矫形手术，梁益建带领团队先后为姜延琛开展4次手术，矫正约 170度，这也标志着成都京东方医院完成了世界首例反向折叠人矫正手术。

▲姜延琛已能躺平

今年8月6日，姜延琛在病房迎来21岁生日，已能坐在病床上的他第一次看清楚了大家的正脸：“和以前的20年分道扬镳，我将迎来新的人生。”

面对全球首例反向折叠人脊柱畸形矫正手术是“医学奇迹” 的赞誉，梁益建认为这场跨越近一年的救治，不仅重塑了姜延琛的脊柱与人生，在医学史上刻下了关于勇气、精准与担当的深刻注脚，更是对中国医生解决疑难重症能力的认可。

资料来源：双流发布