说到渐冻症斗士蔡磊，很多人最关心的莫过于他现在咋样了？目前他的身体一点点冻住，现在不能说话了，可他的眼睛在打字，用行动在“说话”，对抗渐冻症的战场，蔡磊这杆“旗”，还在风里飘着。据其妻子段睿在采访中透露及助理陈女士的确认，蔡磊的病情在过去数月急转直下。他已无法言语，四肢、颈部皆无法活动，每日靠流食维生，并时刻忍受着压痛、呛咳、呼吸困难等折磨。他的妻子段睿坦言，如果他走了，如何面对孤独，她不敢想。

蔡磊身体的“冰封”并未锁住他的精神。就在消息冲上热搜榜的当晚，蔡磊亲自转发报道并回应，确实现在五体瘫软无法言语，但还有眼睛和耳朵，宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。他再次强调，自己每天仍通过眼控仪高效处理着科研、运营、人事等大量工作，一分钟能打几十个字。他抖音账号虽已四月未更，但其助理澄清，这是因为他正将所有精力投入科研。

“科研破冰者”蔡磊，这或许是他现在最重要的身份。面对渐冻症无法治愈的困境，他利用自己的商业背景和资源，发起了“罕见病关爱计划”，从零到一建成了全球最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台和基因样本库。近期他宣布，过去20个月已对外资助科研超5000万元。他所推动的药物研发管线已有超过10条进入临床阶段 。尤其是在基因药物领域，基因型药物已取得突破，部分参与临床试验的患者病情得到控制和改善，生存期得以延长 。

蔡磊口中的“奇迹已经发生”，指的正是这些在三年前被判“死刑”的病友，如今因为这些科研推进而得以存活，这些进展无疑是为攻克渐冻症点燃了实实在在的希望之火。说不出话了的蔡磊，我们却能听到他呐喊。这场对抗渐冻症的抗争远未结束，蔡磊这位“战至最后一刻”的先行者，已经为后来者照亮了前路，他可为了让更多人活下来，他拼了命，蔡磊的故事，还在继续。

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