12月30日，京东前副总裁蔡磊通过媒体发布一段去年拍摄的失声前录制视频，正式证实自己确诊渐冻症超6年后，病情已接近终末期。这段被他“本希望尘封”的视频，记录了他尚能言语时的心声，他坦言“当时我们都希望不要有播放的一天”，因为这意味着自己已彻底无法说话。

蔡磊在自己的社交账号也转发了这段视频，并表示，“这是去年拍摄但本希望尘封的视频，那时候还可以说话，面部，嘴巴，下巴，牙床还没有萎缩塌陷变形。”

据了解，渐冻症逐步剥夺了蔡磊的行动和语言能力，目前，他只能依靠眼控仪与外界交流。蔡磊表示，他的渐冻症病情已经进入晚期，接近终末期。他日夜时刻经受着常人无法想象的痛苦，但他还在满负荷地工作。

视频中，蔡磊表示，“尽管身体受限，但我的精神永远自由，意志永远坚定，自己仍会不遗余力的与国内外科学家、医生、科研单位、生物医药公司及社会各界联系合作，推动渐冻症科研进展直到最后一刻”。同时，他还为病友们加油打气，并表示，渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年，希望大家能多关注科研与合作。

这段视频让人泪目，评论区的网友也为他加油并送上祝福，并希望他能“破冰”成功。

此前，蔡磊在接受媒体采访时曾表示：目前五体瘫软，无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我。随着病情发展，目前，腰背部肌肉萎缩，坐立困难，通常连续工作一至两小时，即会感到腰部疼痛，需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外，呼吸功能进一步减弱，夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。

目前，蔡磊主要依靠眼控仪作为核心交流与工作辅助工具。这套系统通过捕捉眼球运动来操作电脑，实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能。系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调节，在一段时间的适应之后，他已经能够较为熟练地操作，眼控仪的打字的准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求。

蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症，这种罕见病目前无药可医。

据央视新闻去年12月报道，在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，蔡磊借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。虽然目前已无法独立行走和站立，但他依然乐观表示“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年（指2023年）我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”他一直坚信：“我们终有战胜‍渐冻症‍的那一天。”

今年5月，第七次全国自强模范暨助残先进表彰大会举行。北京推荐的6位全国自强模范、9个全国残疾人工作先进集体和1位全国残疾人工作先进个人获得表彰。其中，渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。

渐冻症医学名称为“肌萎缩侧索硬化症”，是一种神经退行性疾病，会影响大脑和脊髓中的运动神经元造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动，主要临床表现是肌肉逐渐萎缩无力，患者最后会因呼吸衰竭而死亡，由于丧失了对说话相关的肌肉控制，渐冻症患者也会出现语言障碍。

资料综合：梨视频、央视新闻、@蔡磊、北京日报